Min ständiga skugga ME/cfs
ME – myalgisk encefalomyelit
myalgisk betyder muskelsmärta
encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg
För mig är det som att leva i ständig influensa samtidigt som jag springer ett maraton, varje dag. Men jag kan vara uppe några timmar och små pyssla i korta stunder mellan mina vilopauser. Det är svårare att åka iväg hemifrån. Där behöver jag planera för att vila extra flera dagar innan och även efteråt så att jag orkar med min lilla utflykt. Det gör att jag är mest hemma och tar min promenad-scooter/permobil och tar ut vår härliga hund på promenad här i området där vi bor, gärna med kameran med ifall att orken räcker till att fotografera. Kanske åker jag en bit med min permobil och parkerar den för att ta en liten kort promenad längs med stranden eller i skogen där jag också kan sitta och vila en stund innan jag tar permobilen hem igen.
Hjärntrötthet med koncentrationssvårigheter och minnesproblem och förmågan att sortera intryck gör det svårt att se på tv och lyssna på radio. Titta på tv är är något som jag bara klarar av i korta stunder 20 -25 minuter 1-2 ggr per vecka numera. Det har funnits många år då jag överhuvudtaget inte klarade av så mycket intryck som det är när man ser på tv-program eller filmer så jag är glad över att numera kunna göra det korta stunder då och då. Det på verkar även mitt sociala liv eftersom jag blir utmattad av mycket intryck. Jag saknar att kunna ta en fika med en kompis eller gå på en spontan promenad med min man och använda de egna apostlahästarna och att kunna gå sta´n och på cafe tillsammans med min dotter. En dröm är att en dag bli frisk och kunna åka över till USA och hälsa på bonusdottern. Som det är nu så är det dagsformen som avgör hur mycket jag kan göra. Korta utflykter i närområdet behöver ske vid rätt tillfälle med vila både före och efteråt. En utflykt var 7- 10 dag i närområdet är vad som fungerar bäst. Jag hoppas mycket på biomedicinsk forskning när det gäller sjukdomen ME/cfs.
Vad händer om jag gör mer än jag orkar?
Det blir en försämringen som kommer som en reaktion efteråt när jag gjort mer än jag orkat. Det kan komma direkt och det kan även komma efter flera dagar och sitta i allt ifrån några timmar till dagar och veckor. Ringa ansträngning kan alltså trigga igång en försämring. Det kan vara ett telefonsamtal vid fel tidpunkt på dagen och där jag pratat lite mer än vad min ork klarat av. Även en kort promenad, där jag går lite längre än jag brukar, gör att jag behöver då vila än mer en period. Umgås med släkt, vänner och bekanta kan jag bara göra korta stunder för att inte få för kraftig PEM , dvs ansträngningsutlöst försämring. PEM,Post exertional malaise kan vara alltifrån en dag till flera veckor och ibland tyvärr så blir det kroniskt. Hjärntröttheten ökar, kroppen blir utslagen och ME symptomen förvärras av liten ansträngning. Jag blir illamående av trötthet, får yrsel- allt går långsamt; tankeverksamhet och rörelser när jag gjort för mycket och värken ökar. Det är som om jag skulle sprungit ett maratonlopp och haft hög feber med influensa samtidigt. Det är bara vila som gäller och att göra rätt saker vid rätt tillfälle för att hålla sjukdomen i schack.
Så här ser min dag oftast ut numera:
Gröna områden är mina vilostunder en normal vanlig dag.
Det finns de som är mycket värre drabbade av denna sjukdom och får vila hela dagarna, 23 av dygnets 24 timmar, ofta mer svår smärta och total energiförlust.
Jag har haft turen att bli lite bättre de senare åren och hoppas på att det fortsätter så framöver så kanske mina vilostunder kan bli lite kortare och mina aktiva stunder lite fler.